Mama's van zieke kindjes

Hallo ik ben zelf mama van een Chronisch ziek kind en loop regelmatig tegen veel problemen aan.
Ik zou het erg fijn vinden om met andere mama's die dit helaas met mijn delen gezellig te kunnen kletsen over al onze leuke maar ook minder leuke dingen die wij dagelijks mee maken in het leven met een ziek kind.

Mij lijkt het ook fijn om elkaar te kunnen steunen en helpen.

Dus ik doe graag mee.

Hi Moon,
Ik zal mij straks een beetje voorstellen,haha maar jij weet toch al wie ik ben

justmy ben je al verder met die indicatiezooi gekomen of gaan we er even voor zitten van de week?

Hier lopen de onderzoeken bij Lotte voor ADHD/ODD het is dan wel niet ernstig maar toch.

En Senna zal waarschijnlijk door haar aangeboren afwijking aan haar onderkantje toch niet zo gauw zindelijk worden.

Volgende week gesprek met de chirurg.

Ik heb de aanvraag van 2009 binnen,was begonnen met alles bij elkaar te zoeken.Helaas moet ik aankomende week onwijs veel werken en heb ik een gesprek op het vmbo voor E.
Dus zodra ik wat meer tijd heb gil ik eff naar je!

Hoi ik heb ook een zorgenkindje van 4 jaar en 4 jaar is het al vechten voor zijn gezondheid..zijn nu bezig met het aanvragen van cluster 2..mag ik ook meekletsen ??

Hai Annika,
Ook voor jullie dus een spannende periode en een lange weg in van alles!
Heel veel sucses volgende week bij de chirurg.
En leuk dat je mee komt schrijven.

Hi M!K!
Natuurlijk mag ook jij mee schrijven,wat vermoeden ze bij jou kindje?

Ik zal mij trouwens zover ik kan ook voorstellen,
Ik ben dus JustMy (haha niet mijn echte naam) moeder van 2 zorgenkindjes,nouja kindjes ondertussen 2 bijna pubers.
Mijn dochter heeft 4 hartafwijkingen en een neurologisch probleem.
Was 3 maanden toen zij de eerste hartoperatie kreeg,ondertussen zijn we bijna 13 jaar verder,13 met vele ups en downs helaas.Op dit moment gaat het redelijk met haar.

Dan heb ik nog een zoon van bijna 11 jaar,wat geboren werd met een vernauwing van zijn slokdarm en een hartafwijking.
Toen ie 3 weken was is ie geopereert aan zijn slokdarm en zijn hartafwijking is zo weinig dat ie alleen daar nog voor op controle moet komen 1 keer in de 2 jaar.
Verder zijn ze vorige week helaas begonnen met onderzoek naar zijn knieen die niet helemaal normaal functioneren.
Aanstaande zaterdag gaat ie door de MRI heen om te kijken of het aangeboren is.

Verder hebben beide kinderen kinderen een leerachterstand en zijn moeilijklerend.

Al met al behoorlijk wat problematiek bij ons in ons gezinnetje waardoor we soms veel mee maken.

Hier lena.... Zit op mn Android

Hier ook een moppie met probleempjes.
Oa spraakachterstand, epilepsie..

Mag ik ook mee kletsen ?
Oja vanaf 2007 zijn we al met haar gezondheid bezig

jeetje wat erg zeg Justme

Hi Annika niet meer erger dan de problemen die jullie met jullie kindjes hebben hoor!Ieder probleem is net zo erg als het om je eigen kinderen gaat.

Tuurlijk Lena mag jij ook mee schrijven.

het is allemaal zo aangrijpend als het over onze kindjes gaat

Hoi,

Justmy maakte me attent op dit topic.

Ik ben Gaya. Ik heb (nou ja samen met mijn man hihi) 3 dochters van 7, bijna 5 en een van 3.
De oudste was net 2 toen ze de diagnose JIA kreeg. Ook wel jeugdreuma genoemd.

Ik zou het ook fijn vinden om mee te kletsen hier.

Nou ik zit vanaf nu pas op mn laptop dus kan nu uitgebreider reageren..

Daisy is geboren met wat opstart problemen waardoor ze 40% zuurstof nodig heeft gehad.
ik heb de eerste 3 maanden dag en nacht met haar op gezeten en net als Daisy hazen slaapjes gehouden.
ze heeft bij een osteopaat gezeten, en met 3 maanden oud is daisy geopereerd aan een fikse navelbreuk..

Alles leek toen gewoon goed te gaan, we konden weer nachten slapen tot dat daisy met 5,5 een hersenvliesontsteking kreeg en sinds dien is haar gezondheid aan het kwakkelen geweest..
diverse opnames gehad o.a uitdroging daisy dronk elke zomer erg slecht en we konden er niks in krijgen bij haar ook ors hielp bij daisy niet.
Daisy heeft toen om de 3 maanden een standaard EEG gehad om haar hersenvocht nauwlettend in de gaten te houden, met 8 maanden oud kregen we te horen dat ze teveel hersenvocht zou hebben maar het geen rede was om meteen een drain te plaatsen.
ze heeft opnames gehad ( observatie opnames ) omdat daisy elke keer koorsstuipen kreeg om de week.
hierdoor zijn er toen diverse EEG's geweest en begin 2011 heeft daisy een Mri scan gehad in het kinder sophia ziekenhuis en 4 mei 2011 hebben we dan officieel te horen gekregen dat daisy epilepsie maar ook abcenses heeft ( zo is het mij uitgelegt )
daisy heeft hiervoor carbamazepine gekregen en nu gaat het enigzins wel redelijk met haar.

de abcenses blijft daisy wel vertonen en 19 dec moet ze naar de neuroloog terug komen en krijgen we te horen of daisy misschien een dagopname zal krijgen om een 24 uurs eeg te krijgen..

---

Ik ben niet doof!! Ik negeer je gewoon

Het is allemaal wat met onze kindjes.

Wij hebben al zoveel opnames en operaties achter de rug met onze kinderen dat die haast niet meer te tellen zijn.Mijn dochter slikt op dit moment 7 pillen op een dag waaronder echt zware medicijnen.Op het moment heb ik daar het meeste moeite mee ik merk gewoon dat er allemaal rotzooi dr lichaam ingaat.Maar doen wij dit niet wordt zij enorm ziek en gaat ze gewoon dood.
Op dit moment slikt zij zware medicatie tegen epilepsie.Daar heb ik echt veel moeite mee aangezien zij geen diagnose epilepsie heeft zij slikt deze medicatie namelijk tegen haar hele zware migraine aanvallen.

Dan slikt zij nog 3 keer per dag een betablokker voor haar hartproblemen,slikt zijn preventief pillen tegen haar hoofdpijnen en slikt zij met haar 12 de pil omdat zij niet ongesteld mag worden vanwege haar bloeddruk.

Soms heb ik echt van wat komt er allemaal nog meer aan,steeds vinden ze weer wat nieuws in het ziekenhuis,ben het soms echt beu

daisy slikt per dag zo'n 160 mg per dag 2x daags

---

Ik ben niet doof!! Ik negeer je gewoon

Wat voor een medicatie slikt Daisy Lena voor haar epilepsie?
Mijn dochter slikt nu smorgen 350 mg depakine en savonds 500 mg depakine.Ik vind het enorm heftige medicatie

oh meid depakine heeft daisy gehad en daar werd daisy daisy niet meer hoor..

ze moest 2x daags 250 hebben dus zon korrel zakje

---

Ik ben niet doof!! Ik negeer je gewoon

Tja helaas mag mijn dochter heel veel medicatie niet omdat die levensgevaarlijk zijn met haar hartafwijking.De depakine staat helaas ook op de gevarenlijst maar onder begeleiding van de neuroloog en cardioloog hebben zij dit heel langzaam opgebouwd voor haar.
Zij heeft een week aan de hartmonitor gelegen en helaas moet je dan soms kiezen uit 2 kwade en hebben wij dus gekozen voor de depakine.
Ik heb gelukkig mijn dochter nog zoals zij altijd is geweest,ze is alleen extra vermoeid door de depakine en is wat aangekomen in gewicht.

In sommige gevallen heb je dus niks te kiezen,als wij niet voor de depakine waren gegaan dan had mijn dochter het heel zwaar gehad met alle migraine aanvallen,uitval van ledematen,aura"s zien,spraakverlies enz enz.

Mijn dochter zit nu op 850 mg

daisy werd met depakine echt een duiveltje..
waardoor de neuroloog haar dus de carbamazepine gegeven hebben hier mee moet daisy ook opbouwen eigenlijk na 400mg maar daisy gaat bij meer carmabazepine stuiteren.

ws willen ze het wel weer gaan proberen om haar toch op te bouwen en anders weer andere medicatie ik heb eigenlijk geen flauw idee...

---

Ik ben niet doof!! Ik negeer je gewoon

Moeilijk is dat dan eigenlijk he,en daarbij ook nog eens allemaal vreselijke rotzooi.Maarja ze hebben het nu eenmaal nodig.
Ik vind het wel heftig hoor vooral omdat het bij ons echt zoeken is naar de juiste medicatie vanwege het LQTS wat mijn dochter heeft.

idd tis ook allemaal zooi...

---

Ik ben niet doof!! Ik negeer je gewoon

Goedemorgen Meiden,

Zo de kinderen zijn klaar voor school,over een kwartiertje gaan ze weg.En dan ga ik maar eens even heel wat telefoontjes plegen.
Ik heb het deze week enorm druk,moet veel regelen,heb morgen een afspraak op het vmbo en verder veel werken.