Mama-life
| Chantie schreef op: 02-02-2016 10:35:27 |
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met een neurostimulator in de rug? En dan vooral voor rug,
been en bekkenpijn. Ik ben gisteren bij de pijnpoli geweest en dit is nog de enige optie om te kijken of de pijn wat dragelijker kan worden. Volgens de arts heb ik een zeer complex pijnsyndroom  Ga nu zoiezo het traject in en heb 23 februari een eerste uitleg. Maar ervaringen van anderen horen lijkt me wel erg fijn. |
| Quote |
| Smvn&d schreef op: 02-02-2016 10:48:49 |
Word op fb lid van de groen zenuw pijn is niet leuk. Daar hebben mensen ervaring. Ik hoor vooral dat het wel iet wat helpt, maar niet echt bijzonder. Bij mij is het ook uitgesloten omdat het voor mijn pijn niets zal doen. Dus het is blijkbaar erg afhankelijk hoe of wat. Zou het denk ook niet willen, las laatst dat iemand lekkende batterijen had en continu pijnstoten van dat ding kreeg, en lees wel meer rare dingen brr. |
| Quote |
| Chantie schreef op: 02-02-2016 11:08:45 |
Heb me aangemeld. Bedankt voor de tip! Was al lid van de groep chronische zenuwpijn |
| Quote |
| Chantie schreef op: 02-02-2016 19:24:09 |
Alles Fransje. Wat zijn jouw ervaringen ermee zowel positief als negatief? |
| Quote |
| Fransje72 schreef op: 02-02-2016 23:06:06 |
Pffff. Krijg je eerst een ptoefplaatsing of meteen de definitieve? Waar laat je hem
plaatsen. Mijn verhaal: In maart 2013 proefplaatsing. 3 leads (in 1 apparaat kunnen maximaal 4 lease worden geplaatst. 1 nacht in zkh blijven want je moet ongeveer 24 uur plat liggen. Ok niet fijn want je moet bij blijven. Ze moeten op de zenuwtakken zitten en als je veel littekenweefsel hebt is het niet fijn. Je moet aan kunnen geven of ze op de goede plek zotten. Na 1 week wordt de kabel doorgeknipt en bij een goede uitslag kom je op de lijst voor definitieve plaatsing. Die is voor iedereen verschillend. Ik had wel baat bij pijn in benen, rug kon ik niets van zeggen. Ik lag van s1 tot si "open". 1 maand later kreeg ik al de definitieve. Eerste half jaar elke maand controle, dan na 6 maanden, dan wanneer nodig is om apparaat te eiken. Ik merk dit altijd omdat ik dan de lead in mijn linkerbeen niet meer voel. Na ok heb je "gedragsregels" . Want de lead moeten zich vastzetten, dat kan niet ok technisch. Dus veel liggen, niet reiken, niet om je torso draaien, niet tillen. En dat zeker 8 weken. Bij mij was er een lead gaan schuiven, die hebben ze laten zitten en er een extra geplaatst. Helpt het? Ja, voor mijn benen. Ik kon bijna niet meer lopen en dat kan nu gelukkig wel. Pijn is zo'n 50-60% minder. 1 keer in de tig maanden heb ik even een paar uur pijn. Voor mijn rug helpt het helaas niets. Daarnaast ook problemen met si gewricht en dat kunnen ze niet stimuleren. Afgelopen vrijdag heeft de pijnconsulent nogmaals geprobeerd om stimulatie in mijn rug aan te krijgen, maar ik voel alleen prikkels in mijn benen. Helaas. Ik hoopte ook minder medicijnen te krijgen maar dat is ook niet her geval. Ik heb nu naast lyrica, amitriptyli en oxynorm fentanylpleisters omdat ik gevoelig ben voor de pieken en dalen van oxycontin. Al met al blij dat ik her heb laten doen want ik ben wat mobieler. Als er nu ook nog iets voor mijn rug en si gewricht is. |
| Quote |
| Fransje72 schreef op: 02-02-2016 23:10:30 |
O ja. Wel goed nadenken waar de batterij geplaatst wordt. Bij mij zit ie aan de oppervlakte,
niveau broekrand. Zeer hinderlijk want als ik een broek aan hen begint de bovenkant van de
batterij te branden. Bij de dame die op dezelfde dag de proefplaatsing was, is een aantal maanden geleden de batterij verplaatst naar de buik. Ik heb nog geen zin in weer een ok. Dus ik wacht tot ie leeg is en vervangen moet worden. Als je nog vragen hebt hoor ik het wel. Je kunt me ook een mail sturen, als je dat liever wil. Weet je hoe de eerste ronde (keuring) er uit ziet? |
| Quote |
| Minou schreef op: 03-02-2016 07:44:47 |
Jeetje Fransje  wat een verhaal! Pfff sterkte, dit went nooit denk ik.. |
| Quote |
| Chantie schreef op: 03-02-2016 10:42:50 |
Wow klinkt best heftig! Ik weet nog helemaal niet van hoe of wat. Ik krijg 23 februari mijn eerste afspraak waarin ze alles gaan uitleggen en daarna volgen nog een aantal afspraken. Ze willen hem bij mij inderdaad ook gaan plaatsen voor l4 l5 en si. Ik heb vreselijke rugpijn beenpijn en bekken pijn. Ik slik nu al jaren morfine en gebruik fentanyl pleisters. En daarvoor natuurlijk ook nog allerlei andere troep geprobeerd om het allemaal iets dragelijke te maken. Helaas zonder resultaat. Ik heb dus heel veel littekenweefsel in mijn rug dus wordt wel een beetje huiverig als ik jouw verhaal zo lees. Maar dit kan zo ook niet verder. Ik zal je verhaal ook aan mijn man laten lezen want hij is helemaal bang dat dit niets gaat doen voor me. Bedankt voor je snelle reactie! En ik ga je zeker een keer mailen. |
| Quote |
| Fransje72 schreef op: 03-02-2016 12:31:30 |
Is goed, ik zie je mail wel. Ik wil je alleen 1 ding meegeven, het si gewricht is het enigste
gewricht in de wereld dat ze niet kunnen stimuleren. De zenuwen lopen "door" het bot. Ze hopen dat
door stimulatie op l5 het si gewricht ook minder klachten oplevert Maar misschien krijg jij een
andere methode? Ik weet dat je verschillende hebt. Je krijgt, als het goed is, ook nog een gesprek met pijnspecialist, neurochirurg, psychiater en ??? over of je het wel "aankan". Dus wat je tot nu toe hebt gedaan om te kijken om klachten te verbeteren enz. Niet spannend hoor. o ja, ik heb aan de ok een doof rechterbovenbeen overgehouden. Maar of dat door de ok komt weten ze niet. Nu krijg ik wel pijn onder de dove plek, reden voor meer onderzoek. Maar risico's zullen ze nog wel uitleggen, voornamelijk dat het niet helpt of dat ze vanwege littekenweefsel niet op de goede plek kunnen komen. ik heb geen spijt. Ja, het valt tegen dat die rug niet meewerkt, maar de pijn en mijn benen is zo veel minder. Ik heb niet meer zo veel speldenprikken in mijn voet en die zenuwpijn die doirloopt vanuit de rug is minder. En dat is voir mij al een "opluchting". Weet je Minou, je verlegt telkens je grenzen. En ik accepteer dat de pijn er is, ik kan het helaas niet veranderen. De kleine dingen maken het draagbaar. Tuurlijk, als ik zou weten dat ik ouder dan "80" zou worden, word ik wel angstig, dat hou ik zo niet vol. Maar wie weet waar de wetenschap over een paar jaar mee komt..... |
| Quote |
| Minou schreef op: 03-02-2016 22:02:04 |
Ik hoop zo dat de wetenschap er binnen een paar jaar mee komt, het idee om zo te moeten .even, die
pijn.....hoe oud je er ook mee kunt worden. diep respect voor jullie en anderen met zo veel pijn..elke dag en toch ervoor gaan, voor zover het kan allemaal  Chantie succes meisje  |
| Quote |
| Chantie schreef op: 04-02-2016 12:06:40 |
Dank je wel Minou 😘. Ik heb nu ook de folder binnen gekregen van de pijnpoli. Van het weekend even op het gemak met manlief alles door spitten |
| Quote |
| Fransje72 schreef op: 04-02-2016 17:44:55 |
Komt goed Chanti, en kijk hem maar goed door. Nee, je pijn zal niet weg gaan of over zijn, maar als
het de scherpe kantjes er vanaf haalt, heb je ook al wat gewonnen, toch. |
| Quote |
| Chantie schreef op: 04-02-2016 18:24:20 |
Dat is 1 ding wat zeker is fransje! Ik weet dat ik nooit pijnvrij zal worden. Maar alles wat maar
enigszins de kans geeft om het een beetje dragelijker te maken grijp ik aan. Dit is natuurlijk niet
zomaar iets, dus vandaar dat ik me heel erg goed wil laten informeren. |
| Quote |
| Mirandamvtenl schreef op: 18-02-2016 16:37:32 |
@fransje72, Heb een paar vraagjes, hopelijk kan en wil je daar aantwoord op geven. Mijn buurvrouw krijgt aanstaande woensdag een neurostimulator. Nu heeft ze een aangepaste stoel rolstoel aangevraagd, waar ze in kan zitten en die je in lig stand kan zetten. Had jij die ook? Ze wilde graag thuiszorg omdat ze alleen is met 3 jonge kinderen, maar thuiszorg krijgt ze niet. Het ziekenhuis vind dat niet nodig. Hoe was het bij jou na de plaatsing? Hoe ging het thuis? Moest je op bed blijven, hoe ging dat met wassen en aankleden? Hoe gingen de dagelijkse dingen in het begin na de operatie? Een aantal vragen die zo even in mij opkomen. Hopelijk kan jij mij wat vertellen erover of iemand anders. Alvast bedankt. |
| Quote |
| Fransje72 schreef op: 19-02-2016 13:15:36 |
Hoi Miranda, Nee, ik heb geen rolstoel, hoog laag bed op iets anders gehad. Je mag in principe "alles" doen, behalve reiken, je torso draaien, zwaar tillen en vast nog wel wat. Deze dingen zijn mij bijgebleven. De leads moeten zich zelf "vastzetten", daarom wat bewegingsbeperking. Verder is beweging goed, met mate. Ik heb zelf een bed in de woonkamer gezst, maar dat kwam omdat ik altijd heel moe word van de verdoving, die moet bij mij altijd bijgespoten worden. En omdat ik ook van mijn gezin wilde genieten..... maar verder geen hulpmiddelen. Thuiszorg is heel moeilijk. Ik heb een man die gezond is. Dus die moest maar helpen. Dat hij ook een volledige baan had, ach. ik had wat extra joggingsbroeken en sweatshirts, die ik aandeed als mijn man nog thuis was. Dus lekker zittende kleding. De wond oo mijn rug was minstens 15 cm, kleding irriteert dan. en voir de rest rustig aan. Als je rekening houdt met de bewegingen is het goed te doen. succes voor je buurvrouw. Hoop dat het helpt |
| Quote |
| Fransje72 schreef op: 19-02-2016 13:21:46 |
Wassen mag je de eerste week niet, de hechtingen mogen niet nat worden en je mag niet naar voren
buigen. Dus wassen zit er de eerste week niet in. Ik waste me aan de wasbak, mijn man kwam me
afdrogen. Is even aanpassen. Ik was blij toen de kramnen eruit gingen en ik gewoon onder de douche
kon stappen. Ook weer afdrogen met hulp. Haren wassen, zonder je ellebogen "omhoog" te doen. Anders
reik je te veel. koken heb ik de eerste week niet gedaan, maar niet omdat dat niet kon. Mijn omgeving wilde dat niet. Nu heb ik geluk dat mijn ouders en tantes ook in de buurt wonen. Die zorgden de eerste tijd dat er s avonds eten op tafel stond. Huishoudelijk werk is de eerste paar weken ook niet slim, vanwege het reiken wat he doet. Tips zullen ze ook bij ontslag nog geven in het zkh. |
| Quote |
| Fransje72 schreef op: 28-02-2016 18:24:30 |
Hoi Chanti, Hoe is het eerste gesprek gegaan, wat wijzer geworden (bij de pijnconsulent) |
| Quote |
| Myself schreef op: 29-02-2016 08:28:09 |
ik ga jullie topic aanvinken, dat ik hem terug kan lezen. Hier een man met veel rugpijn en uitstraling in li-been. (om een lang verhaal kort te houden ) Neuroloog in streekzh kan niets doen, alleen dus doorsturen naar pijnpoli. Momenteel bezig met second opinion en binnenkort intake bij revalidatie/ houdingstherapie. We willen eerst kijken of er nog ergens anders winst te behalen valt voordat hij richting de pijnpoli gaat. Vind het heel heftig om te lezen  Heel veel sterkte allebei, wie weet kom ik jullie nog wel eens om advies vragen. |
| Quote |
| Chantie schreef op: 29-02-2016 09:56:52 |
Grr net heel verhaal getypt maar hij plaatst hem niet. Ik ben dinsdag samen met mijn man bij de pijnconsulente geweest. Ik had haar een paar jaar geleden ook al gesproken ivm de tens die ik toen kreeg. Ze schrok erg van mijn verhaal en wat er ondertussen allemaal was gebeurd met me. Toen kwam de volgende schok bij haar de grote van mijn pijngebied. Dit kwam bijna niet voor. Ook vond ze mij heel erg realistisch wat betreft mijn verwachtingen van de neurostimulator. Dit is iets was ze bijna bij niemand zag en zeker niet bij iemand van mijn leeftijd. Ze zei ook jij gaat er zo positief mee om maar eigenlijk heb je helemaal geen kwaliteit van leven. Het enige wat mij wel kan nekken is dat ik een licht ondergewicht heb wat nu wel stabiel is door fantomalt en begeleiding door de diëtiste. Je schijnt dan meer kans te hebben op infecties. Ze gaat in ieder geval wel heel erg haar best doen om het team te overtuigen om bij mij een neurostimulator te gaan plaatsen. Als het goed is is er vandaag weer een overleg met de artsen en anders volgende week. Daarna hoor ik meer. Dus duimen maar! |
| Quote |
| Chantie schreef op: 29-02-2016 20:09:24 |
Ben vanmiddag gebeld door de consulent. In principe ben ik door naar de volgende ronde. Maar ivm met
het ondergewicht maken de artsen zich toch wat zorgen en willen me daarom zelf zien. Dus daar krijg
ik weergeef oproep voor. |
| Quote |
| Fransje72 schreef op: 29-02-2016 20:20:37 |
Ja, dat klopt van het ondergewicht, maar ook het plaatsen van de batterij moet dan rekening worden
gehouden. Het liefst doen ze hem in de bil, maar dan moet er genoeg vet zitten. Dat is bij mij niet
het probleem, maar ook bij mij zit ie aan de oppervlakte, op de broekrand. Zeer lastig, zeker omdat
de batterij bij mij brandt, dan schijnt ie op een zenuw te duwen. volgende ronde is gesprek met psych, pijnspecialist en nog een paar geleerden. En dan de wachtlijst. Was 3 jaar geleden 6 maanden, weet niet hoe het nu is. Je kan bij pijn alleen maar hopen op verlichting. Pijnvrij is gewoon moeilijk, als het chronisch is. Ik loop al sinds mijn 8e te sukkelen. Zou niet weten hoe het is om een dag geen pijn te hebben. van de week zenuw op l2 behandeld, via de lies. Omdat die bij mij doofheid geeft in mijn been. Pijn in been is heeel stuk minder, doofheid is uitgebreidt. Je kunt op een gegeven moment alleen maar kiezen uit 2 kwaden. Je wilt ook nog wat kwaliteit hebben. wat vindt je man er van? |
| Quote |
| Chantie schreef op: 01-03-2016 21:51:12 |
Nou ik mag donderdagmiddag al op gesprek bij de arts. Ik ben benieuwd! Mijn man staat helemaal achter me. Hij wil ook graag dat Het leven wat dragelijker wordt voor mij wat betreft pijn. Maar aan de andere kant is hij ook heel bang dat dit weer niets gaat uithalen. |
| Quote |
| Chantie schreef op: 03-03-2016 18:38:07 |
Het gesprek stelde echt niets voor. Hij heeft nog geen eens naar mijn gewicht gekeken. Maar ik ben
door naar de volgende ronde. Morgen gaan ze bespreken welke neurostimulator ze willen gaan plaatsen
bij mij. |
| Quote |
| Fransje72 schreef op: 11-03-2016 16:20:38 |
|
| Quote |
| Chantie schreef op: 12-03-2016 20:18:41 |
Als het goed is krijg ik degene zonder trillingen. Maar het is natuurlijk afwachten of ze het
daar met zijn allen over eens zijn. Vooralsnog heb ik niets meer gehoord. Ik ga maandag maar
eventjes contact opnemen met de consulente. |
| Quote |
| Chantie schreef op: 30-03-2016 18:22:48 |
Het gaat opeens wel heel snel nu. Op 14 april krijg ik de proefstimulatie en op 21 april de
definitieve plaatsing van de neurostimulator. Ook ga ik meedoen aan een studie van nevro waarbij ze
willen aantonen dat deze stimulator met deze hoge frequentie zeer geschikt is bij mensen met veel
beenpijn. |
| Quote |
| Fransje72 schreef op: 01-04-2016 19:22:03 |
Zo snel achter mekaar. Normaal moet er een maand tussen zitten omdat de wond moet herstellen. Mag ik
vragen in welk zkh je onder behandeling bent. spannend, nu het zo snel gaat. Ik was ook een "controle" geval, voor amerika. Was nr 73 in de wereld, maar omdat 1 van mijn lead is verplaatst, mocht ik niet meer meedoen. voor beenpijn zal het wel helpen, hoop ik. Als ik naar me zelf kijk. Dus zal duimen voor je. succes |
| Quote |
| Chantie schreef op: 01-04-2016 23:22:14 |
Ik ben in het Albert schweitzerziekenhuis locatie sliedrecht onder behandeling. Omdat ik meedoe aan
de studie moet het allemaal binnen 1 maand gebeuren. Ik ben nummer 9 en tot nu toe waren de andere
heel positief. Deze studie is ook speciaal voor patiënten waarbij de beenpijn overheerst en
dieven groot pijn gebied hebben. Ik lees juist bij heel veel dat na een week de definitieve
plaatsing is. Maar dat zal misschien ook wel aan de soort stimulator liggen. Ik weet wel dat ze me
heel goed inde gaten gaan houden ook ivm het ondergewicht. Bij elke afspraak in het ziekenhuis zal
er ook iemand van de firma bij zijn. |
| Quote |
| Fransje72 schreef op: 09-04-2016 20:31:55 |
Iemand van de firma, dat had ik ook. En die waren ook mensen aan het inleren uit zweden, australie,
spanje. Dus bij ok en daarna afstellen was altijd wel een extra persoon aanwezig. Is ook goed,
toch. ik had het nog nooit gehoord, maar dat wil niets zeggen. nu begint het kort dag te worden voor je, begint het al te kriebelen? In ieder geval succes en ik hoop dat het wat pijn wegneemt. |
| Quote |
| Fransje72 schreef op: 09-10-2016 13:46:04 |
Chanti, hoe is het nu. Heb je baat bij de neuro? Is de neuro goed afgesteld? |
| Quote |
