Menu
 

Topic:

Mijn meis

Nimmie  schreef op: 13-11-2011 21:36:38
En niet zon klein beetje ook niet...

maar ik moet zeggen het is een super sterke meid met een eigen willetje.

maar dat arme schat is soms zo snel op der tenen getrapt.
1 klein mini grapje en ze zet het al op brullen.

Nu is ze lekker bij der papa..

voor de meiden die het nog niet weten.

ze heeft een hersenvliesontsteking gehad met 5,5 mnd oud en sinds dien zijn we altijd maar het ziekenhuis in en uit aan het gaan met haar.
ook heeft ze iets meer hersenvocht dan toegestaan en de artsen willen zolang het zo blijft geen drain plaatsen, ze heeft epilepsie en ze is ook nog eens een oren kind.
ze heeft een spraak taal achterstand

al met al een heel gedoe met haar.

Hier klein momentje....
daisy...

geboorte
hersenvliesontsteking

deze is na een aanval. zo sneu..

zo hebben we nog wel 100derde fotos van haar wat met een ziekenhuis te maken heeft. t lijkt alleen niet te eindigen
van 0 tot nu
 
Quote
Navigatie
RE: Mijn meis
Anoniem  schreef op: 19-11-2011 19:01:28
herkenbaar. mijn jochie heeft er 10 jaar gelden ok zo bij gelegen.
is ze er helemaal boven op gekomen of heeft ze nog wel resverschijnijnselen?
selma
 
Quote
RE: Mijn meis
Tiesmv3jongens  schreef op: 21-11-2011 14:40:20
Ach vooral in je foto na de aanval veel herkenning zo lag mijn zoon er dan ook bij.
Wil je heel veel sterkte wensen met je meisje want het blijven zorgen.
 
Quote
RE: Mijn meis
Nimmie  schreef op: 28-11-2011 17:49:40
Nou, na vandaag was ons bom gebarsten..

daisy had weer een aanval!
terwijl de laatste 21 sept was.. vandaag dus weer.
boze telefoontje gedaan naar de neuroloog en we hebben opnieuw een eeg geeist deze word dan in kempenheage gemaakt in oosterhout..

ook kreeg ik een mail dat als daisy weer problemen vertoont dat ik de brief uit moet printen en mee moet nemen naar het spoedeisende hulp.
dus heb nu een stukje dossier in mijn mail staan wat over daisy gaat en de diagnose is me duidelijker dan toen..

ze heeft de diagnose

i.diopatisch gegeneraliseerde epilepsie - ook multifocaal afwijkingen .

nu word gekeken of daisy er medicijnen BIJ krijgt!!..

dus het is weer afwachten allemaal

Iemand bekent met dat soort epilepsie?
 
Quote
RE: Mijn meis
Nimmie  schreef op: 28-11-2011 20:19:46
Kan iemand mij helpen..


Daisy heeft vanmiddag een aanval gehad van 3 minuten!!..
ze is zelf bij kennis gekomen, de hele dag suf als een lammetje natuurlijk toen ik thuis kwam lag ze lekker op de bank tv te kijken en tegen de avond werd ze actiever..

heb/had besloten haar mee in bad te nemen mits ze het niet wilde..
ze wilde juist wel graag met mama even lekker in bad liggen.
ze wilde eruit ik riep met man al om haar te helpen, nee zegt ze ik kan dat zelf wel.. ik weet dan moet ik daisy laten gaan want anders hebben we weer ruzie en kijkt ze niet maar me..

dus ze stond op uit bad en ineens zag ik haar draaien en tollen op haar benen, ze leek verward en ik heb 3x moeten roepen dat ze maar op het matje moest gaan zitten..

is dit zon na wee?? dat ze ineens als een dronkelap wankelde op der benen?
 
Quote
RE: Mijn meis
Nimmie  schreef op: 28-11-2011 20:20:48
jemig wat een fouten
 
Quote
RE: Mijn meis
Cora38  schreef op: 28-11-2011 20:44:27
Hť meis, ik heb er geen ervaring mee, maar wil je toch zeggen dat ik jullie en vooral je meisje bikkels vind.
Ondanks alles toch nog het meisje en karakter achter de epileptie blijven zien. Ook goed van jullie dat jullie zo vechten voor haar.
 
Quote
RE: Mijn meis
Nimmie  schreef op: 28-11-2011 20:46:50
tuurlijk vechten wij voor daisy.. al is robin de stief papa hij ziet haar ook als een eigen kind..

hij net als ik waren laaiend dit keer..

nu afwachten op de afspraken krijg alles via de mail toegezonden
 
Quote
RE: Mijn meis
Spatje  schreef op: 28-11-2011 20:49:14
heb er ook geen ervaring mee, las het net op je hyves, begrijp nu waar het om ging, veel sterkte met je kleine meis!!
 
Quote
RE: Mijn meis
Mdpk  schreef op: 28-11-2011 21:03:00
lees dit maar eens

je meisje heeft epeleptie zonder aantoonbare oorzaak.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Epilepsie
 
Quote
RE: Mijn meis
Anna28  schreef op: 28-11-2011 21:44:07
Wat ik ken uit mijn werkervaring kan dat heel goed een soort van nawee zijn hoor. Ik heb veel gewerkt met epileptische cliŽnten, diverse soorten epilepsie. Sommigen staan na een toeval direct op en gaan door, anderen kunnen urenlang last houden.
Wat ik toch wel vaak zag was dat iemand na een aanval erg moe was en echt veel tijd nodig had om bij te tanken. Uren slapen, soms tot 2 dagen na die tijd wat suffig en verwarder, niet zichzelf.
Als je je zorgen maakt kun je het denk ik het beste vragen aan de behandelend specialist.
 
Quote
RE: Mijn meis
Nimmie  schreef op: 28-11-2011 21:48:05
we hebben al gebeld met de neuroloog. en het kunnen na weeen zijn..

daisy is opzich na zon aanval ook erg lam en suf je kan dan praten als brug man maar reageren doet ze dan echt niet..

ze slaapt nu vanavond in ons bed. samen met mij en robin slaapt in haar bed vanavond.. hahaha..

zo kan ik der toch in de gaten houden
 
Quote
RE: Mijn meis
Tiesmv3jongens  schreef op: 29-11-2011 07:42:02
O meis dat is niet leuk maar gelukkig dat je naar kempeheage mag voor de EEG maar het kan ook zijn dat ze daar ook niks vinden.
Bij mijn zoon is er ook geen echte aanwijsbare reden maar hij is goed onder controle met de medicijnen alleen heeft dat wel even geduurd.
En ja ze kunnen nog kleine aanvalletjes erna hebben.
Sterkte met alles en mijn zoon had ze in deze periode ook wel vaker en daarvan zei de neuroloog van het Sophia kinderziekenhuis dat het kon komen van de spanningen rond de Sinterklaas.
 
Quote
RE: Mijn meis
Nimmie  schreef op: 29-11-2011 10:53:35
daisy heeft al wel een diagnose gekregen hoor..

Diagnose;
idiopatisch gegeneraliseerde epilepsie - ook multifocaal afwijkingen op EEG

Diagnostiek gedaan
EEG: liet toch veel afwijkingen zien: multifocaal (poly)piekgolf complexen met name frontaal re>li.

maar omdat ze weer vaker aanvallen krijgt dan voorheen hebben wij om een eeg geeist..
tis niet goed als ze weer om de maand aanvallen krijgt he.
ze moet al 2x daags 320mg aan carbamazepine krijgen nu krijgt ze misschien medicijnen bij of weer een hele andere switch
 
Quote
RE: Mijn meis
Nimmie  schreef op: 29-11-2011 10:58:04
160 2x daags carbamazepine sorry dat komt op neer 320mg
 
Quote
RE: Mijn meis
Tiesmv3jongens  schreef op: 29-11-2011 13:03:55
Het kan ook zijn dat de dosering te laag is en weer bijgesteld moet worden.
Mijn zoon heeft ook carbemazepine alleen moest hij daar een hogere dosering van dan eigenlijk voor het gewicht en leeftijd stond anders kwamen ze er ook doorheen.Succes weer met alles.
 
Quote
RE: Mijn meis
Nimmie  schreef op: 29-11-2011 13:22:06
nou bij daisy hebben we het al opgehoogd geprobeerd alleen toen kwam de aanvallen nog erger.. en meteen bij de eerste start van de ophoging
 
Quote
RE: Mijn meis
Nimmie  schreef op: 29-11-2011 16:33:25
nou 39,4 is de max voor nu..

morgen weer een dag thuis voor daisy
maar dan is robin de ochtend thuis en zodra ik thuis ben gaat hij werken
 
Quote
RE: Mijn meis
Tiesmv3jongens  schreef op: 29-11-2011 19:19:36
O dat is erg vervelend dat dat dan gebeurd. Succes en beterschap met je meisje hoop dat ze met goede oplossingen komen voor jullie.
 
Quote
RE: Mijn meis
Nimmie  schreef op: 29-11-2011 19:43:03
ja daisy moet nu dus 19 dec komen naar de neuroloog.

dan word alles besproken.
zoiezo is ze al met een afspraak bezig voor in oosterhout.

we wachten het allemaal maar weer af
 
Quote
RE: Mijn meis
  schreef op: 29-11-2011 19:44:59
Spannend allemaal ,heel veel sterkte!!!
 
Quote
RE: Mijn meis
Anoniem  schreef op: 30-11-2011 08:09:29
Daisy heeft nog steeds koorts 38,7..
Dokter is gister avond al ingelicht en we hebben adviezen gehad. Nacht was weer fuckt up in elk geval gr lenamvdaisy vanaf mobiel
 
Quote
RE: Mijn meis
Nimmie  schreef op: 30-11-2011 20:24:45
Nou, madam heeft alweer 39,1 en het is overdag zon graad of 38,2 althans het schommelt er tussen in..

Besloten is dat ze morgen naar mn schoonouders gaat, en vrijdag naar mn ex schoonmoeder..

()()()
[][][] Hopelijk voelt ze zich 3 dec goed anders kan ze niet mee sinterklaas vieren
 
Quote
RE: Mijn meis
Tiesmv3jongens  schreef op: 01-12-2011 20:20:00
Sterkte voor jou en je meisje want het is erg vervelend als er wat met je kind is.
 
Quote
RE: Mijn meis
Nimmie  schreef op: 01-12-2011 21:27:07
het gaat wel weer beter met haar hoor,.

morgen avond is ze weer bij mij ..
 
Quote
RE: Mijn meis
Nimmie  schreef op: 18-12-2011 20:37:41
Morgen tijd voor de neuroloog in rotterdam!
ik ben benieuwd wat zij ons te melden heeft want dit gaat zo niet langer!

ze is zo aanhankelijk geworden verschrikkelijk lijkt wel verdomd veel op verlatingsangst zo haha..

en om elk piepje gaat ze huilen als ik ook maar 1x nee zeg tegen der is het al brullen dan maakt ze er ook echt van een mug een olifant van deh

zo dit was even mijn klaagzang
 
Quote
RE: Mijn meis
Nimmie  schreef op: 19-12-2011 19:48:26
nou we hebben gesprek gehad met de neuroloog..

in eerste instantie wilde ze de medicijn gaan veranderen en die heel langzaam opbouwen maar ze wist dat daisy al in oosterhout geweest is ( kempenhaeghe) dus ze ging ook eerst daar in overleg met de arts die daisy daar behandeld.

die wilde liever even afwachten op de eeg onderzoek opname.
Omdat daisy nogal veel met haar ogen ''wegvalt'' willen ze eerst zeker weten of het bij de epilepsie van daisy hoort of het een soort van tic is bij daisy.
behoort het wel bij de epilepsie dan gaan ze verdere plannen maken en alsnog een switch maken met de medicatie.

Ook moeten wij veel stress voorkomen bij daisy en teveel drukte (bijv verjaardagen, drukke feestdagen )
daisy kan volgens de arts dan de drukte niet verwerken waardoor het te druk word in haar hoofdje en daardoor een aanval creeerd nou daar moeten wij dan ook van uit gaan omdat ze het weekend van 26 en 27 November bij der vader vollop sinterklaas gevierd heeft en een soort van show geweest is en 28 nov kreeg ze weer een aanval.

daarvan is ze die hele week ziek geweest echt uit dr doen geweest dus de arts denkt dus dat daisy die drukte allemaal niet kan verwerken.

mocht de wegvallen van de ogen dus bij haar epilepsie horen dan krijgen we een soort van begeleiding om daar mee om te gaan en div tips mee, ook zullen ze dan kijken naar een oplossing voor school omdat ze nu dus stukjes les mist en daardoor slecht presteert op school

al met al weer een heel gedoe

ze is trouwens 105,8 cm en 18,6 kilo en ze wist de arts goed te vertellen dat ze volgende week 5 word hahaha
 
Quote
RE: Mijn meis
Nimmie  schreef op: 28-01-2012 16:17:52
ff een update!

het gaat al 2 dagen berg af met d'r..
en ze haalt ons steeds meer het bloed onder ons nagels vandaan dat ik der afentoe achter het behang wil plakken

steeds meer grote monden,
niet meer willen luisteren,
vaker straf,
niet eten,
niet in mijn ogen aankijken als ik tegen haar praat
ze kijkt dan dwars door me heen of langs me af!..
of ze heeft de pik op A, dan zegt ze ik ga je schoppen hoor!..
schreeuwt door het huis, ook tegen ons!..

wat moet ik hier nou mee..

Totaal negeren?
sfeer hier word er nu niet echt gezelliger op!

en begrijp me niet verkeerd hoor.
Ik doe alles voor haar en wil haar niet kwijt.
maar soms sta ik met mn handen in het haar

zucht!! zo ff geklaagd mag toch wel he
 
Quote
RE: Mijn meis
Anoniem  schreef op: 28-01-2012 18:47:38
Tuurlijk mag je klagen! Ik heb echt een enorm respect voor jou en hoe je het allemaal doet!!
 
Quote
RE: Mijn meis
Minou  schreef op: 28-01-2012 19:27:54
Ach meisje toch wat zwaar voor jullie

Ik heb ook enorm respect voor jullie!
 
Quote
RE: Mijn meis
Nimmie  schreef op: 28-01-2012 20:06:26
Echt meiden ik zal heus niet de enige zijn hoor maar zoals een kat in een krat zetten en.opsluiten en dan nog zeggen deed ik niet terwijl we het zelf zien het laatste woord hebben en echt ze is 5 maar soms zou je denken pubertijd maar eeehh nee luisteren Grrr waar zijn je oren daisy .. hahaha Tis een deugniet hoor hou veel van dat mokkeltje

Heb dr straks ff gal gespuugd bij mn ex maar ook daar heeft ze dus dr momenten en ligt het dus niet aan mij
 
Quote
Navigatie


Reageren op Mijn meis
Naam
Bericht